Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

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Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, das am 8. März 2010 durch eine gemeinsame Erklärung gebildet wurde. Mit diesem Zusammenschluss wurden erstmals alle Beteiligten des Gesundheitswesens an einem Tisch zusammengeführt – Patienten, Ärzte, Kostenträger, universitäre Wissenschaftler sowie Forscher der Biotechnischen und Pharmaindustrie sollen bestehende Initiativen bündeln und die Vernetzung von Forschung und Klinik verbessern.[1]

Partner des Zusammenschlusses

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Unter Berücksichtigung bereits bestehender Strukturen und europäischer Zusammenhänge, hat das NAMSE Vorschläge für eine bessere Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erarbeiten und in einem Nationalen Aktionsplan konkretisiert.[2]

Die Erarbeitung neuer Maßnahmen und Konzepte erfolgt in vier Arbeitsgruppen.

  • AG 1 – Informationsmanagement
  • AG 2 – Wege zur frühzeitigen Diagnose seltener Erkrankungen
  • AG 3 – Versorgung, Zentren, Netzwerke
  • AG 4 – Forschung

Einzelnachweise

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  1. NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
  2. http://www.namse.de/images/stories/Dokumente/Aktionsplan/national%20plan%20of%20action.pdf